活动报道 | 2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会（上海站），顺利召开！-ITP家园
仁术济世，爱在人间，医术精进，公益先行。9月27日，由上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院、同心家园公益基金会主办的2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会系列活动上海站，在上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院圆满落幕！
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此次活动由上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院朱文伟教授担任大会主席，特别邀请到上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院王婕教授、杨浦区市东医院胡慧菁教授、上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院朱清广教授参会。

活动致辞

上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院朱文伟教授作大会致辞，他全面而深刻地阐述了本次患教会的核心目的与意义，既指出了当前医患沟通中存在的挑战，也明确了未来努力的方向。朱教授指出，面对血小板减少这一复杂多变的疾病领域，医患之间的有效沟通是治疗成功的关键。本次患者会旨在通过精选的三个病种讲解，为患者及家属提供更为清晰且专业的信息解答，消除因信息不对称带来的疑虑与不安。同时，会议还安排了案例分享与互动答疑环节，旨在促进患者间的经验交流，加深疾病理解，并直接回应患者关切，确保参与者都能获得个性化、针对性的指导。此外，对于参与义诊的家属朋友，朱教授表示了诚挚的感谢，强调了社会支持在疾病治疗过程中的重要作用。总之，本次大会不仅是医学知识的传递，更是医患心连心的桥梁，共同致力于提升血小板减少性疾病的诊疗效果，携手迈向健康未
来。

朱文伟教授作大会致辞

专家讲座
致辞结束后，朱文伟教授以《改善ITP患者健康相关生活质量》为题作分享。病情反复发作、长期用药、频繁检查血常规、对出血焦虑等因素严重影响ITP患者的生活质量。基于此，改善健康相关生活质量（HRQoL）被确立为ITP的管理目标。朱文伟教授表示，相较于免疫抑制剂，以海曲泊帕等TPO-RA为代表的新型药物提升疗效的同时兼具良好安全性，是改善患者生活质量的更优选择。并提到，采用“承制从势”中西医结合方法治疗ITP，能够防治出血，改善患者生活质量，从而稳步提升血小板数值，实现治疗缓解及无治疗缓解。同时，朱文伟教授认为，唯有通过医患双方共同努力，方能进一步提高ITP患者的生活质量。
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朱文伟教授

稍后，上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院王婕教授作《中西医结合治疗AA》专题讲座。AA是一种全血细胞减少的血液性疾病，因此常出现出血、贫血和感染等临床表现。其治疗分为支持性治疗和病因治疗。王婕教授强调，治疗方案确定后，至少应该坚持及维持治疗，切忌疗程不足而频繁换药。并表示及时处理各种合并症十分重要，尤其是及时控制为感染。中医中药也是再障的重要治疗手段，应及早介入，长期治疗。

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王婕教授

杨浦区市东医院胡慧菁教授分享了《CTIT的诊疗与疾病管理》。CTIT是指肿瘤患者在疾病治疗过程中因抗肿瘤治疗导致的血小板减少症，不仅会增加出血风险、延长住院时间、增加医疗费用，甚至导致患者死亡；也可导致治疗剂量强度降低、推迟治疗时间，甚至被迫中止治疗，以致影响抗肿瘤疗效，对患者长期生存产生不利影响。胡慧菁教授指出，其治疗方式中，TPO-RA类药物因口服用药，且不与内源性TPO 竞争，独具优势。海曲泊帕是权威指南中推荐级别最高的TPO-RA，防治效果稳定，能快速升板。并表示，出院后管理很重要，应积极配合监测随访、合理膳食，保持积极乐观的心态。
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胡慧菁教授

患者分享

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专家讲座圆满结束后，情感共鸣的浪潮在会场内涌动。一位未能亲临现场的患者家属，通过视频讲述了父亲与原发免疫性血小板减少症斗争的历程，传递出“不要放弃，奇迹总归会出现”的坚定信念。他呼吁病友们保持乐观，携手前行，并强调了对医生的信任与医嘱的遵循。紧接着，一位年轻患者分享了自己在再生障碍性贫血基础上又面临恶性肿瘤挑战，历经多次化疗的艰难旅程。在医师团队的专业与关怀下，不仅战胜了恐惧，更见证了血液指标的显著改善，逐步走向康复之路。她的话语中充满了对医护团队的深深感激，并激励着在场所有人。

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患者故事分享

八段锦养生操教学

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朱清广教授带领着患者们缓缓起手，开始八段锦养生操的练习。患者们跟随着教授的指导，从“两手托天理三焦”到“背后七颠百病消”，每一个动作与呼吸相互配合。大家动作协调而专注，这不仅是一次身体上的锻炼，更是一次心灵上的疗愈，每个人的脸上都洋溢着平和与希望。
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八段锦练习

现场义诊

在充满温情的义诊现场，医生们专注而细致地解答着每一位患者的疑问。他们的眼神中透露出专业的严谨和深深的同情，每一句解释都详尽而清晰，确保患者能够完全理解自己的病情和治疗方案。患者们围拢在医生周围，他们聆听着，不时点头，眼中闪烁着对医生的深深感激。活动现场，医患交流温馨，共筑健康希望。

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义诊现场

活动总结

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朱文伟教授作总结

在本次患教会圆满落幕之际，大会主席朱文伟教授地进行了总结，他首先对远道而来、积极参与的患者表达了由衷的感谢，正是大家的参与，让这场患教会更加生动，有意义。同时，教授也对不辞辛劳、默默奉献的志愿者团队致以了感谢，正是因为他们的辛勤付出与服务，确保了活动的顺利进行，让爱与关怀得以传递。他强调，这样的公益活动不仅为患者搭建了学习交流的桥梁，更营造了一个充满温暖与希望的空间。教授呼吁大家未来能继续携手，共同促进健康知识的普及，让爱的光芒照亮更多人的健康之路。
随着本次患教会活动的圆满落幕，我们再次见证了医学与公益的力量。这场活动不仅促进了医患之间的深入交流，更成为了一个共享经验、传递希望的平台。专家们的无私奉献，将最新的医疗资讯带到我们身边，而患者们勇敢的分享，不仅触动了每个人的心弦，也给予了我们前行的动力。每一次的交流与学习，都是对生命的深刻理解和尊重。我们呼吁，社会各界能够加入到我们的公益行列中来，共同为血液病患者提供更多的支持和帮助，让他们在抗击疾病的道路上不再孤单。