活动报道 | 圆满成功！2026中华血液公益行——ITP患教会，读懂疾病，科学应对，安心生活

本次活动特邀郑州大学第一附属医院王芳教授担任大会主持，宗亚楠教授担任主讲，与广大患者朋友云端相聚，围绕患者最为关切的”得了ITP怎么办”这一核心问题，从疾病认知、规范诊疗到日常生活管理进行系统讲解，把专业的医学知识转化为患者听得懂、用得上的健康指引，切实回应了患者在确诊、治疗与康复过程中的常见疑问与现实需求。

宗亚楠教授带来核心讲座——《得了ITP怎么办》，从一位牙龈渗血、皮肤出现青紫色斑块、血小板仅16×10^⁹/L的真实病例切入，系统讲解了ITP的疾病本质、诊疗路径与生活管理要点。

• 认识疾病本质：ITP是免疫系统”情报失误”，错误攻击自身血小板，同时骨髓这座”造血工厂”生产效率跟不上，导致血小板减少。该病发病率约为2-10/10万，并不罕见。常见症状包括皮肤出血点、瘀斑、黏膜出血、月经量过多，严重时可出现黑便、呕血、咯血甚至颅内出血。

• 确诊是”排除嫌疑”的过程：诊断ITP需至少连续2次血小板减少、血细胞形态无异常，并逐一排除自身免疫性疾病、骨髓增生异常综合征（MDS）、再生障碍性贫血（AA）、药物性血小板减少等其他病因。骨穿的目的正是与AA、AML、MDS等疾病鉴别，ITP患者的骨髓象特点是巨核细胞数量正常甚至增多，但释放血小板存在障碍。

• 正确看待疾病：ITP不是肿瘤，是良性疾病，虽然目前暂时无法根治，但就像高血压、糖尿病一样，可控可治，患者完全可以正常生活。

• 把握治疗原则：治疗不追求血小板完全恢复正常，而是以不良反应最小化为基础减少出血风险、保证生活质量，鼓励患者参与治疗决策，尽量实现有限期治疗和长期缓解，同时重视血栓风险的识别与干预。血小板30×10^⁹/L以上且无出血表现或风险时，可以暂不治疗、观察随访。

• 初始治疗与后续治疗：初始治疗以糖皮质激素（如泼尼松）为主，需关注感染、骨质疏松、高血糖等副作用；丙球适用于严重出血、孕妇、术前等特殊情况。后续治疗中，TPO/TPO受体激动剂一般1-2周起效，60%以上患者有效，应以最小有效剂量将血小板维持在（50-150）×10^⁹/L，足剂量治疗无效时需考虑换药，不同TPO-RA之间可相互转换，且对60%以上的患者仍然有效；此外还有利妥昔单抗、SYK抑制剂、BTK抑制剂、FcRn拮抗剂、地西他滨、联合用药、临床试验及脾切除等多种选择，需在医生指导下个体化决策。

• 警惕出血风险，记住就医”及格线”：高龄和长病程、血小板功能缺陷、凝血障碍、高血压、外伤或手术、感染、长期服用抗血小板药或抗凝药等都会增加出血风险。需要拔牙或手术时，血小板计数有明确参考标准：拔牙或补牙需≥（30~50）×10^⁹/L，小手术≥50×10^⁹/L，大手术≥80×10^⁹/L，应提前与医生沟通、做好准备。

• 日常生活管理：家中可常备医药包——棉签、碘伏、云南白药、纱布、创可贴、绷带、冰袋，小伤口及时处理、预防感染；阿司匹林、布洛芬及肝素、利伐沙班、华法林等药物务必咨询医生后再使用；建议使用电动剃须刀、软毛牙刷，避免篮球、足球等剧烈运动，女性月经量大者可妇科就诊，老年患者合并症多、用药更需谨慎。

• 饮食与养生之道：目前没有证据证明哪种食物能升血小板，花生衣、红枣都不能替代药物；应避免易过敏的鱼虾海鲜及辛辣、油腻、坚硬、温度过高的食物，可适当多吃富含维生素C的食物。保持充足睡眠，可选择游泳、散步、瑜伽、冥想、八段锦、太极等舒缓运动，勤洗手、防受凉，预防便秘与牙龈炎，保持心情舒畅，情绪异常时及时寻求支持。

王芳教授与宗亚楠教授共同开启医患互动答疑环节。三位不同病程、不同年龄的患者带着各自的治疗困惑上线提问，两位专家逐一细致分析病历资料，给出精准指导：

关于病程较长、自行网购药物维持治疗的患者，一位62岁的患者就骨髓报告解读、皮肤疣体诊治以及”网购海外版阿伐曲泊帕已服用约3年、能否继续这样维持”等问题进行咨询。两位专家结合其骨髓细胞学、免疫组化等检查资料逐项解读，并特别提醒：用药务必通过正规渠道、在医生指导下规范使用，来源不明的海外代购药物存在质量与安全风险，不应长期自行服用；市面上同类药物的选择，应综合疗效、安全性与可及性，由专科医生评估后决定。

关于多药应答不佳的复发难治性病例，一位48岁的复发难治性ITP患者服用阿伐曲泊帕3年后血小板下降至10×10^⁹/L左右，最低仅8-9×10^⁹/L，且既往使用激素后出现双侧股骨头坏死。两位专家指出，复发难治并不意味着无药可用——不同作用机制的药物之间可以转换、可以联合，TPO-RA、利妥昔单抗、SYK抑制剂等多种后续治疗手段为患者保留了充足的选择空间，关键是回到专科门诊重新全面评估，制定个体化方案，切忌自行调药。

关于年轻患者的治疗选择与疫苗接种，一位23岁的年轻患者家属就病情反复波动的原因、药物选择与疗程、大学生医保能否报销相关药物、疾病能否根治以及现阶段能否接种HPV疫苗等问题提问。两位专家耐心解答，指出年轻患者病情波动与自身免疫状态密切相关，目前治疗手段丰富、总体预后良好；疫苗接种需结合血小板水平与当前用药情况综合评估，建议与主治医生充分沟通后择期进行，规范治疗、定期随访，完全可以安心学习、正常工作与生活。

两位专家耐心倾听、细致分析，把复杂的治疗决策拆解为清晰的行动路径，让线上每一位患者都感受到专业医疗力量的支持与温度。