病友故事 | 无边风雨后，良药慰心扉

无边风雨后

良药慰心扉

病友故事 | 无边风雨后，良药慰心扉-ITP家园

“医生，我这个病到底还能不能治好啊，我还那么年轻，还没有生小孩……”我几乎哽咽地问出这句话，被ITP折磨的这十年，我已经受够了！

2008年，13岁的我被确诊为ITP。因为年龄太小，我对这个疾病并没有太多概念，只是被父母带着去看医生、治疗，打了一周激素我就康复出院了，此后5年安然无恙。

一眨眼来到2013年，我迎来了美好的18岁。本以为疾病已经康复的我，突然在某一天身上出现许多异常的红点并伴随牙龈出血，我怀疑是不是旧病复发了。果不其然，去医院检查时，医生说我的血小板只有2×10⁹/L，我再次住院。

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图源：摄图网

13年，治疗ITP并没有特别多的药，把能用的药都用了个遍，也没有丝毫起色。最终医生建议，脾切除！

已经成年的我当然意味着脾脏切除意味着什么，身体里莫名得少一个器官，无论如何都会有影响的。真的万分纠结，但最终我和爸妈经过了激烈的思想斗争后，还是接受了专家的建议，进行脾脏切除手术！手术很成功，和想象中不一样，手术后我没有特别的不适感，并且效果也非常显著，我的血小板值稳定在了80-100×10⁹/L，我拥有了和正常人一样的生活～就这样又过去8年，我的身体一直很健康，直到2021年，我又又又倒霉地复发了。

2021年，我宫外孕，医生在给我用了一种化疗药物后，我复发了。不知道是药物影响还是我孕前刚打了HPV疫苗引起复发，具体原因无从得知。我心如死灰，因为市面上的药我几乎都吃过，甚至还切了一个脾，还是不行，还是会复发！我焦急地问医生：“医生，我这个病到底还能不能治好啊，我还那么年轻，还没有生小孩，还有好多事情没有做……”想起这几年心理上的折磨，我顷刻间已经泪流满面。

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“你不要哭哭啼啼的，这个又不是不能治了，你放心，还能治。”医生说。那年已经有了艾曲泊帕，可是艾曲的价格哪是我能承受的，一盒就要几千块……

治疗陷入“死局”时，医生给我介绍了奥布替尼的临床试验项目。听了医生的讲解，我还是对临床试验有所恐惧，感觉就是当“小白鼠”。但困难摆在眼前，我因为ITP已经花了太多钱，家庭经济困难再加市面上的药物已经无法让我的血小板再恢复正常，我还是一咬牙进入实验组。

负责我的临床试验的医生是宜昌市中心医院的蔡博士团队，她们似乎看出我的不安，告诉我说不要担心，奥布替尼其实已经上市有很多患者用过，我们不是小白鼠，而且他们也会持续的关注着我的。我想，一直以来，总是自己面对病魔，但现在有一个团队可以关心我又有什么不好呢？所以，我安心地接受了这次试验。

2022年8月17日，我正式开始临床试验，在试验前接受了两次血小板检查，检查结果显示，我的血小板分别只有10×10⁹/L和12×10⁹/L。

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检查后，我开始正式服用50mg的奥布替尼，每天一片，每一星期进行复查。这是我第一次看到奥布替尼真实的模样。

用药后，8月26日，我迎来第一次复查，令人没想到的是，我的血小板数值猛然升高到303×10⁹/L，组内的所有医生和病友都震惊了，我也没想到奥布替尼的效果这么好，心里燃起了前所未有的希望。

9月2日，我的血小板值降回了231×10⁹/L，心里略慌，害怕血小板再次降回个位数。

9月9日，血小板再次下降，变成了118×10⁹/L，这时候我心里更紧张了，但是蔡博士说用药期间血小板有起伏很正常，让我不要担心，我才勉强平静下来。

9月13日，血小板降到113×10⁹/L，还算平稳。

9月23日，血小板开始回升到159×10⁹/L。

10月21日，血小板升高至193×10⁹/L。

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2023年8月，是我和奥布替尼的最后一次见面。在此期间，我的血小板一直控制在150-200×10⁹/L之间，非常稳定，我也松了一口气，或许上天还是眷顾我的，让我在绝境处还有一丝生机。停药后我还复查过几次，血小板也基本稳定在100×10⁹/L左右。

在长达一年的试验中，我切实地感受到了许多医生和患者之间的暖心时刻。其中我最感激的人是蔡惠丽蔡博士，她是我见过最富有责任心和耐心的医生，对于病人的很多问题她总是能耐心解答，甚至因为病人咨询得太久，她总是忘记吃饭。她和她的团队不仅让我打破了医学临床试验的刻板印象，也让我感觉到了医患之间的温情，感谢蔡博士！也感谢她的团队！