病友故事 | 幸运的是，煎熬中我迎来了新生

我的故事要从2021年4月开始说起。那段时间，我不知怎么，一直都很乏力，每天都没有精神头，有天晚上我还发现腿上长了很多小红点，我以为是最近上班太累，抵抗力下降生了湿疹，也没怎么当回事儿。

直到五一假期之前的两天，我早起后脑袋疼的不得了，还头晕恶心，我以为是感冒了，随便吃了一些感冒药，也没放在心上。恰好隔天来了例假，血流不止，我开始有些忐忑，回想起最近身体发生的异常：腿上密布的血点、嘴里的血泡、止不住的例假、头疼恶心、疲惫乏力……我有了不好的预感。

五一假期，其他人开始到全国各地游玩，而我的假期第一站却是医院。做完检查，医生拿着我的检查报告，满脸严肃地跟我说：“你知道吗?你的血小板只有3×10^9/L，你这个情况已经很危急了，前两天头晕恶心，这个症状如果是发生了脑出血，你现在可能人都已经没了。我建议你先住院接受治疗。” 血小板减少症?可能是ITP?在今天之前我从未听说过这种疾病。慌乱之中，我只能从医生的耐心讲解里接收到几个词：慢性病、终身治疗、费用不低、立刻住院……对于治疗，早已六神无主的我只想立刻回家让家里人给我拿个主意。

艰难的治疗

在市医院能够获得更好的治疗，但老家的医院报销比例高，能省下不少钱。和家人商量过后，一番纠结我还是选择回老家，在县城的医院治疗。县医院的医生选择使用激素进行冲击治疗，住院接受治疗10天，我的血小板冲到了40×10^9/L。出院后，医生给我开了口服的激素药，刚出院的那两三天，还是要大剂量地使用激素，每天要吃50多片。医生说大剂量的只能吃几天，后面每天吃3片就行。在家里服药治疗了一段时间，血小板数值一直没有很大的起色，还经常起起伏伏的波动，再加上对服用激素引起的副作用的担心，我决定去市里的大医院再看一看。经过血液科、免疫科专家的看诊，治疗方案依然是服用激素。林林总总吃了一年的激素，血小板在几个、十几个、几十个之间来来回回，病情不见好转，我的身体却像吹气球一样胖了起来，我从110斤胖到了140斤。那段时间，我不敢磕、不敢碰，曾经利利索索家里家外一把好手的人，现如今竟然宛若一个臃肿的瓷人，丑陋又易碎，情绪崩溃于我已是家常便饭，我彻底明白了“煎熬”二字是怎么“写”的了。服用激素的最后一个月，再去复诊时，医生告诉我，我的身体状况不允许再使用激素治疗了，副作用有些严重，推荐我改用艾曲泊帕，大约吃了一个月，我的血小板从40×10^9/L左右升到了70×10^9/L，但院外购药一盒要大几千块钱，经济负担实在太大了。一时间，我陷入了无助和恐慌……

意料外的转机出现了

艾曲泊帕吃了一个月，我和爱人打听到齐鲁医院在血液病治疗方面有口皆碑，于是我就挂了石艳医生的号。石医生了解了我的病情以及我目前的困境后，向我推荐了正在进行试验的一个药，叫奥布替尼。她跟我说这个药是已经上市的药，还是比较安全的，对我来说是一个选择。她给我分析了利弊，最终把决定权交给了我。可我这种情况，还能怎么选呢? 成功入组后，我每天服用一片奥布替尼。仅仅一周，我的血小板就从入组前的个位数迅速攀升到30×10^9/L以上，之后每一周的随访检查，我的血小板数值都在不断增加。当我知道血小板破百的那一刻，我的眼泪一瞬间就冲破了眼睑的防御，肆意奔腾而下，原来喜极而泣是这般滋味。在进行临床试验的一年里，我的血小板基本维持在140-160×10^9/L的范围里，最高曾经达到过180×10^9/L。现在，我已经出组停药三个月了，这三个月里，我没有服用任何的升板药，出组第一个月的血常规，血小板不仅没像我想象中的一样降低了，反而升到了190×10^9/L，前天是我出组满三个月，血小板数值是160×10^9/L。

确诊ITP后，家人就不允许我再工作了，但从去年7月开始，我就重新开始出去干活了，做的还是体力活，我再不是那个怕磕怕碰的瓷人了!

现在回想，我当真是幸运之人。当初我头痛恶心的症状也许是脑出血的表现，在血小板如此之低的情况下，我没有出现严重后果，好好的活了下来，这是其一之幸。这次试药是其二之幸，和那些与ITP纠缠了十几年、尝试了许多药品都无效、辗转全国各地求医的病友们相比，我不用操太多的心，有人喊我定期去检查、拿药，我只需要按时服药，短短一年间，血小板就稳稳当当恢复了正常值。

虽说：大难不死，必有后福。但这两次幸运对我来说已经足够，此后的人生，我定会珍惜生命，爱护自己，把生活过得格外缤纷!