ITP家园 ITP家园
  • 首页
  • 专家讲座
    • 大咖谈病例
    • 一问医答
  • 疾病科普
    • 指南共识
  • 临床招募
    • 药物介绍
  • 公益活动
  • 病友故事
  • 关于我们
    • 病友群
  • 我们的专家
ITP家园 ITP家园
  • 首页
  • 专家讲座
    • 大咖谈病例
    • 一问医答
  • 疾病科普
    • 指南共识
  • 临床招募
    • 药物介绍
  • 公益活动
  • 病友故事
  • 关于我们
    • 病友群
  • 我们的专家
登录注册
主页 • 病友故事 • 病友故事 | 我不害怕,因为信任

病友故事 | 我不害怕,因为信任

ITP家园
• 2年前

 

病友故事 | 我不害怕,因为信任-ITP家园
 

一场悄然而至的疾病,让我走进了病房,走入了一个不一样的世界,也认识了我的主治医师梅恒教授,也正是因为有幸认识了他,我才多了几分坦然和坚强……

我是湖北黄冈人,2020年因为发现身上总有紫色的出血点去医院就诊,继而确诊原发免疫性血小板减少症(ITP),之后一直在老家的医院治疗,吃泼尼松。开始效果挺好的,后来不知道为什么泼尼松就不起效了,板特别低的时候也打过丙球,但是丙球打的时候升板,过段时间又会掉,终究不是长久之计。2021年秋天,我的口腔出现了血泡、鼻衄,四肢也出现了密密麻麻的出血点,在病友之家学习的疾病知识让我意识到,这已经非常危险了,家里人立刻就带着我去武汉看病。一做血常规,板值只有8×109/L!当时正值疫情严格管控时期,入院困难,但梅恒教授了解到我的病情及困难后,立即联系医院相关部门协调病房如何收治病人。经过多部门共同协商后,我得以顺利入院。

 

病友故事 | 我不害怕,因为信任-ITP家园
 

入院后立即开始紧急治疗,大剂量甲泼尼龙冲击,还用了几十瓶丙球,血小板终于升上来了。

 

病友故事 | 我不害怕,因为信任-ITP家园
 

在医院住了半个多月,常常看到梅教授在病区步履匆匆的身影,他很忙、事情很多,可是他面对我们的时候却仍然耐心,每次查房的时候,对病友们提出的问题都一一解答。

梅教授组里的几个年轻大夫,有时候也会来我病房和我聊聊天或者讨论一下我的病情什么的。这些事也许很多人觉得微不足道,但对于生病住院的我来说,真正感受到了温暖和关心。

关于我的疾病,梅教授非常细致地问了我很多问题,什么时候发病、做过什么检查、检查什么时候做的、吃过哪些药、板值应答情况等等,为了精准诊断,他一丝不苟。

 

病友故事 | 我不害怕,因为信任-ITP家园
 

由于我使用激素效果并不好,出院前经过和梅教授沟通,他让我尝试另一种机制的药——TPO-RA类药物,艾曲泊帕,治疗ITP的有效率能达到59%~88%,应用1-2周就能观察到明显的血小板计数提升,并且有52%的患者能够持续缓解。听取梅教授的建议后,我吃上了艾曲泊帕,每天50mg。

梅教授叮嘱说艾曲泊帕可能对肝有损伤,让我每隔半个月去医院检查一次。吃上艾曲泊帕以后,我的血小板竟然可以维持在80×109/L左右。后来我每次去梅教授那里复查,他都会微笑着拍拍我的肩膀说“挺好的,继续保持!”。每次我都列好多问题问梅教授,每次他都细心、耐心地给我讲清楚。

 

病友故事 | 我不害怕,因为信任-ITP家园
 

我是幸运的,使用艾曲泊帕5个月,血小板都很稳定。去随访时,梅教授说艾曲使用6个月以上,血小板都在50×109/L以上就可以考虑降剂量治疗,所以我需要再用一个月,如果很稳定的话就可以逐渐减停。一个月后,梅恒教授让我检测了血浆TPO浓度,结果正常,开始指导我减量。半年之后我终于成功停药,迄今我已经停药近半年了,板值还稳定在70×109/L左右,何其之幸!

 

病友故事 | 我不害怕,因为信任-ITP家园
 

生命相托,何以为医?或许尊重自己职业的医生,才能真正尊重生命的尊严。不管是精湛的医术还是内心的博爱,在梅恒教授身上都得到了最质朴的诠释,也正是这份夜以继日的护佑,成就了一个又一个患者的生命奇迹。感谢梅教授对我的帮助!

更多相似内容

病友故事 | 无边风雨后,良药慰心扉

病友故事 | 无边风雨后,良药慰心扉

病友故事 | 幸运的是,煎熬中我迎来了新生

病友故事 | 幸运的是,煎熬中我迎来了新生

病友故事 | 这一秒不放弃,下一秒就有希望

病友故事 | 这一秒不放弃,下一秒就有希望

病友故事 | 接受丙球试验后,在尘埃里开出了花

病友故事 | 接受丙球试验后,在尘埃里开出了花

回复

抢沙发咯

扫码加我,拉您进病友群

热门推荐

暂时没有文章

热门关注

  • 中华血液公益行5
  • ITP患者2
  • 原发免疫性血小板减少症2
  • 海曲泊帕的应用1
  • 上海患教会1
  • 海曲泊帕不良反应1
  • 血液疾病规范化治疗1
  • 血液疾病交流会1
  • 糖皮质激素治疗1
  • ITP治疗进展与挑战1
  • ITP病理生理机制的深入研究1
  • 关爱原发免疫性血小板减少症1
Copyright © 2020-2025 ITP家园. All rights reserved. Designed by ITP家园. 鲁ICP备2022003797号
欢迎回来
账号注册 忘记密码?
其他登录方式
欢迎回来
账号注册 忘记密码?
其他登录方式
微信扫码登录
未注册的微信号将自动创建账号
扫码回复关键词「登录」获取验证码
其他登录方式
免费注册
其他登录方式
重设密码
返回登录