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专家讲座 | 魏求哲教授全面解读ITP患者生活质量与管理

ITP家园
• 5月前
专家讲座 | 魏求哲教授全面解读ITP患者生活质量与管理-ITP家园
原发免疫性血小板减少症(ITP),是一种获得性自身免疫性出血性疾病,临床表现主要为出血,从无症状血小板减少或皮肤粘膜出血,直至严重内脏出血甚至致命的颅内出血。老年患者发生致命性出血的风险明显高于年轻患者。除了出血,部分患者还有乏力、焦虑等表现,严重影响了患者的生存和生活质量。本期,邀请到华中科技大学同济医学院附属协和医院魏求哲教授,全面解读ITP患者生活质量与管理。
ITP患者生活质量相对较低

魏教授指出ITP患者常面临五大困境,生活质量相对较差

•治疗不满意:对于治疗现状不满意,体现在激素治疗和服药行为存在的不合理性。

•长期副作用:当前的治疗方案使大部分患者无法承受长期治疗的副作用。

•药物可及性差:担心药物价格;复杂的服药方式和频率,用药指导不足。

•紧张焦虑:医生和护士缺乏对于患者心理情绪和生活方式指导,导致患者情绪过于紧张。

•缺乏依从性:对疾病认知不足;自行随意减药、停药,随访依从性不理想等。

专家讲座 | 魏求哲教授全面解读ITP患者生活质量与管理-ITP家园
此外,2022 中国原发免疫性血小板减少症(ITP)蓝皮书调研数据显示:重症/难治性ITP患者与非重症/难治患者总体比例相近(1:1),近半数患者(45%)血小板一直不稳定,难治性ITP患者比例高,对现有疗法反应有限,常面临严重的出血风险,生活质量严重下降。
湖北省ITP患者生活质量调查数据不容乐观

一项湖北省多中心回顾性分析,总计纳入患者1033名,随访时间为2020年1月至2022年12月。随访中心包括武汉协和医院、武汉大学人民医院、襄阳市中心医院、荆州市中心医院、黄石市中心医院、荆州市第一人民医院七家医疗单位。

研究显示:

•在患者心理方面:仅有4.8%的患者表示没有任何影响,19.2%的患者表示稍有影响,20%的患者表示有轻度影响,26.4%的患者表示影响很大,12.8%的患者表示影响极大,亟需关注患者心理状态。

•在生活质量方面:仅有8.8%的患者表示毫无影响;中度影响的患者占比最大,约占22.4%;还有8.8%的患者表示疾病及治疗对生活质量影响极大。

专家讲座 | 魏求哲教授全面解读ITP患者生活质量与管理-ITP家园

提高ITP患者生活质量,势在必行

魏教授表示提高ITP患者生活质量,需要医患双方共同努力。

•疾病对策:规范化诊疗。ITP的治疗策略遵循个体化原则,鼓励患者积极参与治疗决策,兼顾患者意愿,在治疗不良反应最小化基础上提升血小板计数至安全水平,减少出血事件。整个治疗过程也密切关注患者的生活质量和健康状况,确保治疗方案不仅有效,还能最大程度地提升患者的日常生活质量。

•用药对策:TPO-RA药物与传统激素治疗相比,可以长期使用且疗效不错,实现最小不良反应,有效降低出血风险,相对提升生活质量。罗普司亭作为一种小分子拟肽类TPO-RA通过激活TPO受体,促进血小板的生成。临床试验显示,罗普司亭可使大部分ITP患者的血小板计数迅速增加,安全性良好,严重不良反应发生率低,为ITP患者提供了新的治疗选择。

•患者管理:警惕感染性疾病的侵袭,在出现感冒、发烧、腹泻等感染性疾病时,应迅速就医,防止免疫应激导致血小板的急速下降;自我监测出血情况,包括双下肢出血、牙龈出血、鼻出血,以及头疼、恶心或消化道出血等症状,以便及时就医,避免病情进一步恶化;避免剧烈的对抗性运动,以防止外伤出血。

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ITP患者承受着疾病带来的身体负担、心理压力以及用药担忧,这些困境严重影响患者的生活质量,需得到及时关注与帮助。ITP的治疗遵循个体化原则,鼓励患者参与治疗决策,兼顾患者意愿,加强患者教育及科普;帮助患者进行情绪管理及自我监测,从而提升患者生活质量!
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